Pozvánka na výstavu: Žijeme s vámi

Vernisáž výstavy se uskutečnila v pondělí 5. října za účasti radního hlavního města Prahy Radka Lacka, pod jehož záštitou je výstava pořádána, Jozefa Suchého, předsedy neziskové organizace Parent Project, spolku lidí blízkých a rodičů, jejichž děti trpí svalovou dystrofií, a Josefa „Kádi“ Kadeřábka, předsedy charitativního projektu MDA RIDE.

Duchenneova svalová dystrofie je genetické onemocnění, které se projevuje postupným ochabováním svalstva. Jedná se o neléčitelnou nemoc s velice špatnou prognózou. Život s DMD (Duchenne Muscular Dystrophy) je velmi náročný a zatěžující celou rodinu. Výstava ukazuje nejen houževnatost a odhodlání lidí postižených tímto onemocněním a jejich blízkých, ale také jejich každodenní radosti a víru v život, kterou bychom v sobě měli všichni pěstovat. 

V České republice péče o pacienty s touto diagnózou zaostává za zahraničím, o čemž svědčí i fakt, že takto postižení chlapci žijí minimálně o deset let kratší život, než pacienti v zahraničí. Nezisková organizace Parent Project, která byla založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchanne/Becker, se zasazuje za větší provázanost poznatků jednotlivých lékařů specialistů a v neposlední řadě za zlepšení specializované péče, aby měli tito chlapci šanci se dožít léku na toto onemocnění.

Svým pojetím ojedinělá výstava „Žijeme s vámi“ se prezentuje jako putovní expozice. Její cesta započala v listopadu minulého roku v Senátu Parlametu České republiky. Nyní tuto výstavu hostí pražský magistrát. Výstava se koná ve spolupráci s pacientskou organizací Parent Project a za podpory MDA RIDE – benefiční jízdy motorkářů na pomoc lidem se svalovou dystrofií, jejichž spanilé jízdy Prahou se staly již legendou.

• Více informací naleznete na www.parentproject.cz a www.mdaride.cz.